داروی هموفیلی با دو ماه تاریخ انقضا در گمرک مانده/ بار ناهماهنگی نهادهای نظام سلامت روی دوش بیماران است/ فوت سه بیمار در سه ماه گذشته از کمبود دارو

علی السلیمی: هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است که منجر به خونریزی طولانی مدت و احتمال خونریزی بیش از حد در پاسخ به جراحت یا جراحی می شود. این بیماری یک بیماری مزمن در نظر گرفته می شود که بیمار باید تا پایان عمر دارو مصرف کند. هموفیلی یکی از بیماری های گران قیمت خصوصی است و از نظر شرکت های بیمه بیماری خاص و صعب العلاج محسوب می شود. شرکت های بیمه مسئولیت ارائه داروهای هموفیلی به افراد تحت پوشش را برعهده دارند، اما در سال های اخیر شرکت های بیمه با چالش هایی برای دریافت دارو به بیماران مواجه شده اند. اخیراً بر شدت و عظمت این چالش ها افزوده شده است، از این رو دکتر پیمان عشقی، رئیس مرکز جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید در گفت و گو با رابو، در مورد چالش های اخیر افراد مبتلا به این بیماری توضیحاتی ارائه کرد. .

به گفته دکتر عشقی، در این زمینه با چند چالش عمده روبرو هستیم که از جمله آنها می توان به مشکل ترخیص داروها از گمرک و احتمال انقضای آنها و برخورد غیرکارشناسی شرکت های بیمه در هنگام کمبود دارو اشاره کرد که مهمترین آنها را برجسته می کند. از جمله این چالش ها: فشار بر شانه های بیماران و عدم هماهنگی بین نهادهای مختلف سلامت است.

متن کامل این گفتگو را در ادامه بخوانید.

به تازگی خبرگزاری فنا خبری با این عنوان منتشر شد که تعرفه 700 دارویی هنوز قطعی نشده است و شرکت های دارویی قادر به ترخیص مواد اولیه از گمرک نیستند و احتمال کمبود دارو وجود دارد. آیا این شامل داروهای هموفیلی می شود؟

بله متاسفانه قبلا با این مشکل مواجه شده بودیم. در حال حاضر فاکتور انعقادی 9 با وجود کمبود مطلق در کشور با این چالش مواجه است. یعنی الان باید به جای فاکتور 9 به بیماران فاکتور پلاسما تزریق کنیم، از طرفی داروهایی با تاریخ انقضای دو ماهه هنوز حذف نشده اند. این موضوع وجود دارد و نهادهای رسمی می توانند آن را تایید یا تکذیب کنند. اما مشکل اینجاست که فاکتور 9 پلاسما در کشور ما به وفور وجود داشت اما سال گذشته با کمبود و در چند ماه گذشته عدم وجود کامل این فاکتور مواجه بودیم.

دلیل این کمبود ناگهانی در سال گذشته چیست؟

مشکل اینجاست که سازمان انتقال خون ایران سالانه حدود 300 هزار لیتر پلاسمای مورد تایید بین المللی آماده ارسال به خارج از کشور دارد (این پلاسما ارزش بالایی دارد و جزء سرمایه ملی محسوب می شود). او در ازای آن دریافت می کند و به این روش در جهان پالایش قرارداد می گویند. این کار مقرون به صرفه است و نیازی به هدر دادن پلاسما نخواهیم داشت. سازمان انتقال خون سال هاست که این کار را می کند. فاکتور 9 بدست آمده از این پلاسما نیازهای بیماران محلی را برآورده می کند. اما در صورتی که سازمان غذا و دارو با شرکت های دارویی خارجی برای تولید دارو قرارداد نبندد یا بعد از قرارداد دارو را دریافت نکند، شرکت های خارجی دیگر با ایران قرارداد نبسته و خط تولید مربوطه را متوقف خواهند کرد. ایران، راه اندازی مجدد این خط تولید نیازمند مذاکره است. این موضوع برای اعتمادسازی باعث ایجاد فاصله زمانی در تولید دارو می شود و دقیقا در همین فاصله هاست که با کمبود شدید دارو مواجه هستیم. لازم به ذکر است که محصولات ترومبولیتیک همیشه در بازار دارویی موجود نیست، یعنی تهیه چنین داروهایی باید از قبل سفارش داده شود.

چه نهادی مسئول این مشکل است؟

به طور کلی، مشکل اصلی عدم انسجام ساختاری گسترده است، اما من تمام ایراداتی که شما به آن اشاره کردید را در FDA می بینم. معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ایران در این زمینه مسئولیت دارند. از سیاست گذاران نظام سلامت می خواهم هماهنگی منطقی و مدیریت قوی بین بخش های مختلف نظام سلامت ایجاد کنند.

پیشنهاد شما در این مورد چیست؟

به نظر من باید کمیته ای تشکیل شود که در آن معاونت درمان، معاونت غذا و دارو، انجمن های علمی، سازمان های مردم نهاد و کارشناسان بیمه حضور یابند و به این مشکلات و نقش خود در آن پاسخ دهند. اعداد و آمار مستند

آیا کمبود ارز مشکل اصلی واردات دارو است؟

نه، الان می گویند ارز واردات دارو کمیاب است، چند بار به داروخانه ها مراجعه کنید، از در و دیوار داروخانه ها داروهای مکمل تهیه می کنید.‏آنقدر سودمند است که واردات داروهای مکمل (انواع مختلف) به یک تجارت سودآور تبدیل شده است. در سه ماه گذشته سه بیمار جان خود را از دست دادند و من مطمئن هستم که حداقل یکی از آنها به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست داده است، اگر ارزی برای واردات داروهای این بیماران وجود نداشته باشد، ارز برای همه از کجا تامین می شود این داروهای مکمل وارداتی؟

اخیراً بسیاری از خانواده‌های مبتلا به هموفیلی با این چالش مواجه شده‌اند که شرکت‌های بیمه داروهای خود را تأیید می‌کنند. نظر شما در این مورد چیست؟

بیمه یک صنعت است نه وسیله ای برای حمایت از مردم، اما این صنعت را باید مشتری مدار نامید وگرنه با شکست مواجه می شود مگر اینکه رانت نفت پشت آن باشد. برای اینکه این صنعت از نظر مالی شکست نخورد و رضایت مصرف کنندگان را جلب کند نیاز به کارشناسان مجرب دارد. شرکت های بیمه در سراسر دنیا مکانیسم صدور و تاییدیه ای برای تایید داروها به ویژه داروهای گران قیمت مانند داروهای هموفیلی دارند. مشکل اینجاست که شرکت‌های بیمه محلی در صورت مواجهه با کمبود منابع، به جای برخورد کارشناسانه با مشکل، این کار را به شیوه‌ای بسیار ناکارآمد انجام می‌دهند.

همین موضوع اخیراً ممکن است شرکت های بیمه با کمبود دارو مواجه شده باشند و کارشناسان بیمه بسیار غیرکارشناسی با این موضوع برخورد می کنند و نسخه هایی را که پزشک در آن مقدار داروی مورد نیاز بیمار را تجویز کرده است، تایید نمی کنند. من به عنوان یک پزشک متخصص در این زمینه بر اساس دستورالعمل های پزشکی معاونت بهداشتی وزارت بهداشت و موازین علمی اقدام به درمان و تجویز دارو می کنم و دلیل نمی شود متخصصی که تجربه ای در این زمینه ندارد نتواند این موارد را تایید کند. نسخه ها در واقع اکانت ها غیرحرفه ای هستند و اگر به من به عنوان پزشک اعتماد ندارند، به جای اینکه بیمار برای تایید داروهایش به مرکز بیمه مراجعه کند، نماینده بیمه بیاید و پرونده های من را بررسی کند. بار این موضوع نباید به دوش بیمار و خانواده اش بیفتد. نکته دیگری که متوجه شدم این است که به پزشکیان پیامک می دهند که مثلاً آقای دکتر فلانی هزینه نسخه شما یک مقدار افزایش یافته است و به این موضوع توجهی نمی کنند. اینکه برخی پزشکیان با داروهای خاص و گران قیمت سروکار دارند و توجیه آنها سیستماتیک بودن این پیامک ها است.

نیازهای دارویی هر بیمار ممکن است در طول زمان و به دلایل مختلف از جمله افزایش سن و افزایش وزن تغییر کند. کارشناسانی که باید دارو را تایید کنند تنها بر این موضوع تکیه می کنند که تعداد داروها افزایش یافته یا قیمت تمام شده داروها افزایش یافته است. کارشناسان بیمه در زمینه مصرف منطقی دارو بیمه تخصصی ندارند و سهم داروها به درستی محاسبه نمی شود. معیار قیمت در این مورد به شدت اشتباه است. نکته دردناک داستان این است که تمام عواقب این اختلالات بر سر بیمار ویرانگر است.

آیا اخیراً بروز این مشکل افزایش یافته است؟

در سال جدید این مشکل بیشتر نمایان شد و بیماران برای بررسی دارو بیشتر ویزیت کردند که باعث نارضایتی آنها شد. بیماران و خانواده هایشان مدام برای احقاق حق خود اعتراض و فریاد می کنند تا جایی که برای چند بیمار نامه ای به کارشناس بیمه نامه نوشتم که مثلاً این بیمار بر اساس دستورالعمل درمانی ماهانه به مقدار معینی دارو نیاز دارد. و محاسبه دارو موظف به تحویل دارو هستید. اگر نسخه من را قبول نکردند باید وارد شوید و پرونده من را بررسی کنید نه اینکه بیمار را از این سازمان به آن سازمان بکشانید.

به نظر شما چه میزان از این مشکلات ناشی از مشکلات عمده ساختاری است و چه میزان از آن ناشی از عملکرد دولت سیزدهم است؟

از آنجایی که ما در مرحله تغییر دولت هستیم، این را می توان صد تا تعبیر کرد، اینها مشکلات ساختاری است، اما در کشور ما بهره وری ساختارها می تواند بسیار بالا باشد و بهره وری مردم بسیار پایین و در این ساختار ناهماهنگ، برخی افراد خیلی بیشتر انجام می دهند. در این مدت دستاوردهای بدی نداشتیم و داروهای جدید تولید و اضافه شد و اخیراً محدودیت سنی برنامه درمان پیشگیرانه لغو شد، اما همه اینها فاجعه بود زیرا یکی از سازمان های مربوطه که سازمان غذا و دارو است. مدیریت، با بقیه نهادهای نظام سلامت هماهنگی نکرد. این سازمان باید با جدیت بیشتری رصد شود.

بیشتر بخوانید: سه سال سخت را گذراندیم/افزایش ناتوانی و مرگ 3 بیمار هموفیلی به دلیل کمبود دارو/عوارض حصر در حوزه پزشکی جبران ناپذیر است.