«سه سال پر چالش را تجربه کردیم»/ افزایش معلولیت و مرگ ۳ بیمار مبتلا به هموفیلی به‌دلیل کمبود دارو/ آثار تحریم‌ در حوزه دارو جبران ناپذیر است

تظاهرات گودرزی: ابتلا به یک بیماری مزمن برای مبتلایان سختی‌های زیادی دارد، اما زمانی این سختی‌ها تبدیل به عذاب می‌شود که بیمار به حداقل حقوق خود دست نمی‌یابد، شاید چون از کمبود دارو زیاد شنیده‌ایم به عنوان یک مشکل، اما این کمبود دارو برای گروهی از افراد جامعه یک امر مرگ یا زندگی است و این دقیقاً همان جایی است که رنج ظاهر می شود. تنها در سال جاری سه بیمار به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست دادند. این را رئیس مرکز هموفیلی تهران به رابو گفت.

به گفته الناز یاری، تحریم‌ها در حوزه دارویی اثرات جبران‌ناپذیری بر جامعه بیماران با نیازهای خاص دارد، متاسفانه حتی در بیماران هموفیلی خفیف نیز شاهد معلولیت هستیم و این فاجعه‌بارترین رویداد در تاریخ هموفیلی است.

متن کامل گفتگو را بخوانید.

آیا هموفیلی یک بیماری ارثی است؟ آیا ازدواج فامیلی می تواند باعث ابتلای کودک به این بیماری شود؟

بله، هموفیلی یک بیماری ارثی و ارثی است که پدر یا مادر مبتلا به هموفیلی این بیماری را به فرزند خود منتقل می کند و کودک ناقل هموفیلی می شود اگر زن باردار آزمایشات ژنتیکی را به موقع انجام دهد با تشخیص به موقع می توان از ابتلا به هموفیلی جلوگیری کرد.

اکثر افراد مبتلا به هموفیلی زن هستند یا مرد؟

تعداد مردان مبتلا بیشتر است، اما نکته مهم این است که زنان و دخترانی که مشکلات انعقادی دارند نیز زیاد است و فدراسیون جهانی هموفیلی شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری های خونریزی دهنده را در اولویت قرار داده است. کانون هموفیلی ایران برای این برنامه با شعار یک هفته بس است به فدراسیون جهانی می پیوندد! را در دستور کار قرار دهید.

آیا امکان درمان این بیماری وجود دارد یا فقط درمان حمایتی (مصرف دارو برای کنترل بیماری) وجود دارد؟

خیر، هموفیلی درمان قطعی ندارد و فقط قابل کنترل است و تنها درمان موقت این عزیزان تزریق مداوم فرآورده های خونی است.

چه تعداد مبتلا به هموفیلی در ایران و تهران تشخیص داده شده است؟

کاهش میزان آزمایشات ژنتیکی تعداد بیماران در کشور را به میزان قابل توجهی کاهش می دهد. این در حالی است که 14 هزار بیمار در سراسر کشور شناسایی شده اند که از این تعداد 4 هزار نفر متعلق به تهران هستند.

محدودیت های دارویی برای افراد مبتلا به هموفیلی چیست؟ آیا دسترسی آسانی به داروهای موثر دارند؟

به دلیل مشکلات لخته شدن خون، بیماران هموفیلی نمی توانند از داروها و مواد غذایی رقیق کننده خون استفاده کنند. متأسفانه جامعه هموفیلی سه سال پر از چالش و کمبود دارو را پشت سر گذاشته است و این روزها شاهد کمبود یا نبود برخی از عوامل انعقادی هستیم.

تحریم ها چه تاثیری بر عرضه و قیمت دارو برای مبتلایان به هموفیلی دارد؟

همانطور که می دانید تحریم ها در حوزه داروسازی اثرات جبران ناپذیری بر جامعه برخی از بیماران دارد اما متاسفانه در بیماران هموفیلی نیز شاهد ناتوانی های خفیف هستیم. رویدادی در تاریخ هموفیلی

در سال 1402 در دسترس نبود و کمبود فاکتور هشت آسیب جدی به سلامتی بیماران وارد کرد و باعث شد ناتوانی های مختلفی در بیماران به ویژه مبتلایان به هموفیلی ظاهر شود که واقعاً دردناک و غیر قابل توجیه است. در سال 1403 هجری قمری گروه دیگری از بیماران هموفیلی از کمبود یا عدم دسترسی به دارو رنج می بردند که از جمله این داروها می توان به ویبروژن، هیومات و فاکتور 13 اشاره کرد.

آیا بیمار به دلیل محاصره و کمبود دارو جان خود را از دست داده یا روند بیماری برای او سخت شده است؟

بله، طبق آمار، تنها در سال جاری سه بیمار به دلیل کمبود دارو و ناراحتی خانواده جان خود را از دست دادند، بنابراین این حادثه باعث ایجاد تنش و اضطراب برای بقیه خانواده ها شد. کمبود دارو مسیر زندگی عادی بیمار را از مسیر خارج می کند و این امر باعث می شود که بیمار روحیه و انگیزه خود را برای ادامه زندگی از دست بدهد و متاسفانه با گذشت زمان دچار ناتوانی شدید می شود.

آیا مراکز درمانی و پوشش های بیمه ای حمایت های لازم را از مبتلایان به هموفیلی انجام می دهند؟

بیماران هموفیلی شناسایی شده اغلب دارای دفترچه های بیمه خاص هستند و فقط داروهای مربوط به بیماری آنها به صورت رایگان ارائه می شود متاسفانه سال هاست که در خصوص بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی تلاش می کنیم و از رئیس سازمان بیمه گر کشور می خواهیم به این موضوع رسیدگی کند. موضوع. شرایط خاص جسمانی بیماران هموفیلی این امر را در دستور کار آنها قرار داده و کمک می کند.

مشکلات اصلی مراکز پشتیبانی هموفیلی چیست؟

کانون هموفیلی ایران یک سازمان مردم نهاد است و این سازمان مردم نهاد و غیرانتفاعی از طریق 32 نمایندگی فعال در استان های مختلف کشور و تنها با کمک خیرین به صورت مستمر به ارائه خدمات به بیماران می پردازد و حمایت کافی از سوی خیرین صورت نمی گیرد. نیکوکاران

اولویت ها و نیازهای این مراکز چیست؟

تنها اولویت و نیاز این مرکز در وهله اول ارائه دارو به بیماران هموفیلی است و دولت و ایالت اورگان از انجمن حمایت می کنند، به همین ترتیب، با توجه به مقامات و امکانات دولتی، از جناب آقای دکتر مزیکیان درخواست کمک به افزایش آگاهی، آموزش و کمک داریم. افزایش آگاهی عمومی در کشور در مورد هموفیلی و دادن دستورات لازم.

233233